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“炉峰慈联•帮困助贫”慰问罕见病患者

 

 

“炉峰慈联•帮困助贫”慰问罕见病患者

 

 

 

 

 

821日上午,受慈联会净芳会长委托,邵芷玲秘书长率工作人员一行,前往柯桥区王坛镇蒋相村,看望身患“庞贝氏”罕见病的男孩王X X,送去帮困助贫慰问金2万元。

今年1月,才2岁的王X X被上海交通大学医学院附属新华医院确诊为“糖原积累病(Ⅱ型)”,又称“庞贝氏”病,这是一种罕见的遗传疾病,父母亲有这种病的隐性因子,遗传给儿子呈显性状,体内没有阿糖苷酶α,不能分解食物营养元素,如果不进行治疗和干预,孩子体内的器官就会不断增大,相互挤压,直至呼吸衰竭。目前,绍兴市只有这一个病例,非常罕见,治疗费用惊人,孩子每半个月需赴上海交通大学医学院附属新华医院进行输液治疗,50mg的“注射用阿糖苷酶α”一次输液需4瓶,每瓶的价格是5600元,也就是说一个月的医药费至少需要44800元,而且这种药物用量是随着孩子体重的增加而加量的,相当于每增加2.5kg的体重就需增加1瓶的剂量,而这仅仅是维持,不能治愈。这对于普通家庭来说,无疑是晴天霹雳。患病不到1年,已花费医药费二十多万元,后续治疗费用更是巨大。

在王X X家,邵芷玲秘书长转达了净芳会长的问候和关心,仔细询问了孩子的病情,并安慰王X X妈妈,相信现代医学科技能治好这罕见之病。

 

 

 

 

 


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