聚焦炉峰 慈联天下 绍兴佛教 佛界要闻
    · 炉峰禅寺己亥年众姓水陆法会启建… (09-08)
· 绍兴市炉峰禅寺慈善联合会“炉峰… (05-09)
· 浙江省助残先进集体推荐公示 (04-30)
· 炉峰禅寺己亥年龙华法会(浴佛节… (04-15)
· 2019年炉峰禅寺春节香期安全工作… (01-25)
· 2017年继续开展文明敬香合理放生… (01-20)
 
 
“炉峰慈联•帮困助贫”慰问罕见病患者

 

 

“炉峰慈联•帮困助贫”慰问罕见病患者

 

 

 

 

 

821日上午,受慈联会净芳会长委托,邵芷玲秘书长率工作人员一行,前往柯桥区王坛镇蒋相村,看望身患“庞贝氏”罕见病的男孩王X X,送去帮困助贫慰问金2万元。

今年1月,才2岁的王X X被上海交通大学医学院附属新华医院确诊为“糖原积累病(Ⅱ型)”,又称“庞贝氏”病,这是一种罕见的遗传疾病,父母亲有这种病的隐性因子,遗传给儿子呈显性状,体内没有阿糖苷酶α,不能分解食物营养元素,如果不进行治疗和干预,孩子体内的器官就会不断增大,相互挤压,直至呼吸衰竭。目前,绍兴市只有这一个病例,非常罕见,治疗费用惊人,孩子每半个月需赴上海交通大学医学院附属新华医院进行输液治疗,50mg的“注射用阿糖苷酶α”一次输液需4瓶,每瓶的价格是5600元,也就是说一个月的医药费至少需要44800元,而且这种药物用量是随着孩子体重的增加而加量的,相当于每增加2.5kg的体重就需增加1瓶的剂量,而这仅仅是维持,不能治愈。这对于普通家庭来说,无疑是晴天霹雳。患病不到1年,已花费医药费二十多万元,后续治疗费用更是巨大。

在王X X家,邵芷玲秘书长转达了净芳会长的问候和关心,仔细询问了孩子的病情,并安慰王X X妈妈,相信现代医学科技能治好这罕见之病。

 

 

 

 

 


绍兴炉峰禅寺     网站备案号:浙ICP备09010532号
地址:绍兴市南镇会稽山香炉峰   邮编:312000   电话:0575-88376305