“炉峰慈联•帮困助贫”慰问罕见病患者

8月21日上午，受慈联会净芳会长委托，邵芷玲秘书长率工作人员一行，前往柯桥区王坛镇蒋相村，看望身患“庞贝氏”罕见病的男孩王X X，送去帮困助贫慰问金2万元。

今年1月，才2岁的王X X被上海交通大学医学院附属新华医院确诊为“糖原积累病（Ⅱ型）”，又称“庞贝氏”病，这是一种罕见的遗传疾病，父母亲有这种病的隐性因子，遗传给儿子呈显性状，体内没有阿糖苷酶α，不能分解食物营养元素，如果不进行治疗和干预，孩子体内的器官就会不断增大，相互挤压，直至呼吸衰竭。目前，绍兴市只有这一个病例，非常罕见，治疗费用惊人，孩子每半个月需赴上海交通大学医学院附属新华医院进行输液治疗，50mg的“注射用阿糖苷酶α”一次输液需4瓶，每瓶的价格是5600元，也就是说一个月的医药费至少需要44800元，而且这种药物用量是随着孩子体重的增加而加量的，相当于每增加2.5kg的体重就需增加1瓶的剂量，而这仅仅是维持，不能治愈。这对于普通家庭来说，无疑是晴天霹雳。患病不到1年，已花费医药费二十多万元，后续治疗费用更是巨大。

在王X X家，邵芷玲秘书长转达了净芳会长的问候和关心，仔细询问了孩子的病情，并安慰王X X妈妈，相信现代医学科技能治好这罕见之病。